Ontroerend: Wethouder Ivens blogt over stervende zoontje Sam
De Amsterdamse wethouder Laurens Ivens (SP) is samen met zijn vrouw Dessie Lividikou een blog begonnen over hun stervende kindje Sam. Sam, geboren in september, heeft door een bindweefselaandoening waarschijnlijk niet veel meer dan twee jaar te leven.
Sam lijdt aan de neonatale variant van het syndroom van Marfan, kortweg ‘neonatale Marfan’. Ivens en zijn vrouw willen met hun blog meer bekendheid geven aan deze aandoening, maar vooral het leven van Sam vastleggen. “Voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben”, schrijven Ivens en Lividikou.
In het ontroerende blog vertellen de ouders hoe ze drie dagen na de geboorte van hun kind definitief met het slechte nieuws over hun zoontje werden geconfronteerd. Neonanatale Marfan is een ongeneeslijke bindweefselaandoening die gedurende het leven steeds erger wordt. Vooral het skelet, hart en ogen lijden eronder. De meeste kindjes die de ziekte hebben sterven binnen twee jaar aan een hartaandoening.
De ouders hebben voor hun zoontje een ‘bucket list’ gemaakt zodat ze “zoveel mogelijk mooie herinneringen verzamelen”. Op het blog is te zien hoe het gezin op vakantie gaat naar Texel en met Sam gaat babyzwemmen. Ook vieren ze elke maand Sam zijn leven op de 24e: zijn geboortedag. “Omdat we niet weten hoe vaak we jouw verjaardag mogen vieren.”
Door: Redactie
Maak nu het verschil. Het telt. Word lid van WNL. Klik hier
Terugluisteren: WNL Haagse Lobby
Een mooie Mercedes kopen of een duur horloge, als het aan het kabinet ligt kan je bedragen hoger dan 3.000 euro niet langer contant betalen. Luister WNL Haagse Lobby met Michiel Zwinkels, hoofdofficier van het Functioneel Parket van het Openbaar Ministerie, oud-staatssecretaris van Cultuur en Media Medy van der Laan en Eddy van Hijum (NSC) nu terug!
Klik hier.
Leerlingen worstelen met taal en rekenen, ze hebben geen idee wat ’t kofschip is en docenten met kennis van zaken zijn niet aan te slepen….
Lees meerTijdens Koningsdag is er in de middag lokaal kans op een stevige bui met hagel, onweer en veel regen in korte tijd. Daarvoor waarschuwt Weeronline…
Lees meerIn Emmen zijn de pleinen schoongeveegd en podia opgetuigd. Koning Willem-Alexander viert daar morgen zijn 57e verjaardag samen met koningin Máxima en zijn dochters. Waar…
Lees meerVoor Elly Mensen uit Klazienaveen wordt morgen een onvergetelijke dag. Als kersvers wereldkampioen mag zij de koninklijke familie tijdens Koningsdag uitdagen voor een potje sjoelen. …
Lees meerBurgemeesters delen ieder jaar op 26 april Koninklijke onderscheidingen uit aan Nederlanders die ons land een stukje beter hebben gemaakt. Voor de burgemeester van Gouda…
Lees meerDe populariteit van peperdure zonnebrillen neemt in rap tempo toe en daar springen criminelen maar al te graag op in. Steeds vaker zijn opticiens slachtoffer…
Lees meerOp weg naar de scepter van de NAVO heeft Mark Rutte heeft nog vier hordes te nemen. De eerste ligt in Turkije. Hij reisde gisteren…
Lees meerDemissionair minister Liesje Schreinemacher (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingssamenwerking) is in India, om te praten over handel en veiligheid. “Er liggen hier heel veel kansen voor…
Lees meerDe extreem verslavende en gevaarlijke drug flakka bezorgt de politie heel veel extra werk. In het afgelopen jaar moesten politie-eenheden in ons land bijna duizend…
Lees meerDe politie heeft ‘er de pest in’ dat klimaatactivisten van Extinction Rebellion (ER) ondanks een verbod van de burgemeester waarschijnlijk toch dit weekend de A10…
Lees meerHoewel iedereen welkom is in een bibliotheek, gaat het er vaak mis blijkt uit onderzoek van Omroep Brabant. De meeste bibliotheken kunnen inmiddels niet meer…
Lees meerBelangstellenden kunnen vanaf vrijdag solliciteren voor het burgemeesterschap van Rotterdam. In het bijzijn van de Zuid-Hollandse commissaris van de Koning Jaap Smit heeft de Rotterdamse…
Lees meerDe politie heeft donderdag in Utrecht meerdere explosieven gevonden. De explosieven zijn gevonden in een garagebox aan de Hogenhorstdreef in de wijk Overvecht. Zo’n twaalf…
Lees meerDe Wet betaalbare huur is donderdag aangenomen door de Tweede Kamer. Die wet, ingediend door demissionair minister Hugo de Jonge (Binnenlandse Zaken), moet een deel…
Lees meerDe kabinetsplannen om dreigende mestoverschotten tegen te gaan, kunnen rekenen op steun van een meerderheid van de Tweede Kamer. In elk geval NSC, GroenLinks-PvdA, VVD,…
Lees meer