Ontroerend: Wethouder Ivens blogt over stervende zoontje Sam

De Amsterdamse wethouder Laurens Ivens (SP) is samen met zijn vrouw Dessie Lividikou een blog begonnen over hun stervende kindje Sam. Sam, geboren in september, heeft door een bindweefselaandoening waarschijnlijk niet veel meer dan twee jaar te leven.

Sam lijdt aan de neonatale variant van het syndroom van Marfan, kortweg 'neonatale Marfan'. Ivens en zijn vrouw willen met hun blog meer bekendheid geven aan deze aandoening, maar vooral het leven van Sam vastleggen. "Voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben", schrijven Ivens en Lividikou.

In het ontroerende blog vertellen de ouders hoe ze drie dagen na de geboorte van hun kind definitief met het slechte nieuws over hun zoontje werden geconfronteerd. Neonanatale Marfan is een ongeneeslijke bindweefselaandoening die gedurende het leven steeds erger wordt. Vooral het skelet, hart en ogen lijden eronder. De meeste kindjes die de ziekte hebben sterven binnen twee jaar aan een hartaandoening.

De ouders hebben voor hun zoontje een 'bucket list' gemaakt zodat ze "zoveel mogelijk mooie herinneringen verzamelen". Op het blog is te zien hoe het gezin op vakantie gaat naar Texel en met Sam gaat babyzwemmen. Ook vieren ze elke maand Sam zijn leven op de 24e: zijn geboortedag. "Omdat we niet weten hoe vaak we jouw verjaardag mogen vieren."