main-logo NPO Start
Word lid
8 juni 2017 — 21:56

Geen geld voor medicijn taaislijmziekte: “Kan mijn kinderen nu niet naar school brengen”

Patiënten met een zeldzame vorm van taaislijmziekte cf, cystische fibrose, zijn teleurgesteld in de regering omdat zij het medicijn Orkambi niet in het basispakket wil stoppen. “Het is voor mij nu niet mogelijk om de kinderen op de fiets naar school te brengen”, zegt patiënte Erika van Dijk tegen WNL.

Wie cf heeft, heeft last van te dik slijm. Dit veroorzaakt problemen in de longen, lever, alvleesklier en darmen. In Nederland zijn er zo’n 750 patiënten. Het medicijn Orkambi kan de cf’ers helpen aan een betere conditie, maar de kosten zijn hoog: 170.000 euro per patiënt. Te hoog, zo oordeelt de regering.

Nieuwe poging

“We weten al bijna twee jaar dat dit medicijn eraan komt. Het is nu zo binnen handbereik en toch is het heel ver weg. Het voelt als een enorme teleurstelling”, vervolgt Van Dijk emotioneel. Voor de minister heeft ze een duidelijke boodschap: “Dit medicijn geeft ons letterlijk meer lucht, maakt ons minder vermoeid en zorgt dat we beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. Kijk naar de menselijke kant.”

Inmiddels heeft een meerderheid in de Tweede Kamer gevraagd aan minister Schippers (Volksgezondheid) om nog eens om de tafel te gaan met de medicijnfabrikant van Orkambi om alsnog een deal te sluiten.

Door: Redactie

Laat vrolijk rechts niet verloren gaan! Word Superlid van WNL: klik hier.

U heeft niet de juiste cookie settings om een reactie te plaatsen. Klik hier om uw instellingen te wijzigen

Morgenavond in De Zaak van je Leven

Lukt het politie en justitie om ondanks weinig medewerking van motorclub Satudarah tóch de moord op Haagse Rinus op te lossen en hoe ging dat proces? Kijk in De Zaak van je Leven naar een uniek kijkje achter de schermen.

Woensdagavond om 20:25 uur op

Vannacht in 't Wordt Nu Laat

Jazzmusicus Benjamin Herman is niet meer weg te denken uit de Nederlandse muziekwereld. Welke muziek luistert de New Cool Collective-voorman zelf? Je hoort het vannacht in ’t Wordt Nu Laat.

Luister vanaf 00.00 uur op
Kabinet verhoogt zorgtoeslag, maar verwacht stijging zorgpremie

Mensen die zorgtoeslag ontvangen, zullen dat bedrag volgend jaar zien oplopen. In 2020 stijgt de zorgtoeslag namelijk meer dan de zorgpremie, dat meldt het Ministerie…

Lees meer

Coalitie positief over troonrede, oppositie kritisch op plannen: ‘Kabinet slaat plank mis’

Politieke partijen in de Tweede Kamer hebben wisselend gereageerd op de troonrede die vandaag door koning Willem-Alexander werd uitgesproken. De coalitie is positief, de oppositie…

Lees meer

Koning in troonrede: ‘Economische groei zal komende jaren minder worden’

De economische vooruitzichten in Nederland zijn voor komend jaar positief, maar in de jaren daarna zal de economische groei gematigder worden. Dat zei koning Willem-Alexander…

Lees meer

Zien! Koning met baard in glazen koets op Prinsjesdag

Koning Willem-Alexander heeft op Prinsjesdag in de Ridderzaal in Den Haag voor de zevende keer de troonrede voorgelezen. Voorafgaand aan die toespraak trok hij samen…

Lees meer

Waar willen Nederlanders dat het begrotingsoverschot aan wordt uitgegeven?

Het kabinet moet het geld dat overblijft door het begrotingsoverschot uitgeven aan salarisverhogingen in de publieke sector. Dat vindt althans het merendeel van de deelnemers…

Lees meer

‘Vrouwen moeten zelf meer vechten om in het topbestuur te komen’

Het vrouwenquotum (30 procent van het topbestuur in Nederland moet uit vrouwen bestaan), wil organisch nog niet voltrekken. “Er is iets van progressie, maar het…

Lees meer

Ooggetuige steekpartij in Breda: ‘Ik zag hoe mijn vriend neerviel’

De politie in Breda heeft vandaag een 30-jarige man in zijn woning aangehouden. Hij wordt ervan verdacht drie jongeren te hebben neergestoken, meldt de politie….

Lees meer