main-logo NPO Start
Word lid
8 juni 2017 — 21:56

Geen geld voor medicijn taaislijmziekte: “Kan mijn kinderen nu niet naar school brengen”

Patiënten met een zeldzame vorm van taaislijmziekte cf, cystische fibrose, zijn teleurgesteld in de regering omdat zij het medicijn Orkambi niet in het basispakket wil stoppen. “Het is voor mij nu niet mogelijk om de kinderen op de fiets naar school te brengen”, zegt patiënte Erika van Dijk tegen WNL.

Wie cf heeft, heeft last van te dik slijm. Dit veroorzaakt problemen in de longen, lever, alvleesklier en darmen. In Nederland zijn er zo’n 750 patiënten. Het medicijn Orkambi kan de cf’ers helpen aan een betere conditie, maar de kosten zijn hoog: 170.000 euro per patiënt. Te hoog, zo oordeelt de regering.

Nieuwe poging

“We weten al bijna twee jaar dat dit medicijn eraan komt. Het is nu zo binnen handbereik en toch is het heel ver weg. Het voelt als een enorme teleurstelling”, vervolgt Van Dijk emotioneel. Voor de minister heeft ze een duidelijke boodschap: “Dit medicijn geeft ons letterlijk meer lucht, maakt ons minder vermoeid en zorgt dat we beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. Kijk naar de menselijke kant.”

Inmiddels heeft een meerderheid in de Tweede Kamer gevraagd aan minister Schippers (Volksgezondheid) om nog eens om de tafel te gaan met de medicijnfabrikant van Orkambi om alsnog een deal te sluiten.

Door: Redactie

Laat vrolijk rechts niet verloren gaan! Word Superlid van WNL: klik hier.

U heeft niet de juiste cookie settings om een reactie te plaatsen. Klik hier om uw instellingen te wijzigen

Vannacht in 't Wordt Nu Laat

De bestseller Mocro Maffia werd ruim honderdduizend keer verkocht en gaf een inkijkje in de bizarre wereld achter de liquidatiegolf die Amsterdam tijdenlang in de greep hield. Onlangs verscheen het vervolg Wraak en misdaadjournalist Wouter Laumans schuift hierover aan bij Toine van Peperstraten in ’t Wordt Nu Laat op NPO Radio 2.

Vannacht vanaf 0:00 uur op
‘Kabinet wil gas duurder en stroom goedkoper maken’

Het kabinet wil gas duurder en stroom goedkoper maken. Dat meldt de NOS. De energiebelasting op gas gaat tot 2026 in totaal met 10 cent…

Lees meer

‘Rekeningrijden vanaf 2026 ingevoerd in Nederland’

Het kabinet wil vanaf 2026 rekeningrijden gaan invoeren. Dat zeggen meerdere bronnen rond het kabinet tegen RTL Nieuws. De wegenbelasting is vanaf dan niet meer…

Lees meer

Twee militairen naar ziekenhuis vanwege oververhitting na veldloop in Oirschot

Twee militairen zijn dinsdag naar het ziekenhuis gebracht vanwege oververhitting. Ze deden dinsdag mee aan de nationale militaire vijfkamp op de kazerne van Oirschot (Noord-Brabant),…

Lees meer

No Surrender-kopstuk Klaas Otto ontslaat advocaat tijdens zitting

No Surrender-oprichter Klaas Otto heeft zijn advocaat dinsdag tijdens de zitting ontslagen. “We hebben een vertrouwensbreuk, ik heb me niet kunnen voorbereiden op deze zaak. Ik…

Lees meer

Maakt geld gelukkig? Miljonairs gezonder en gelukkiger

Miljonairs voelen zich gezonder en gelukkiger dan minder welgestelde landgenoten. Dat blijkt uit onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Ze geven hun…

Lees meer