Ontroerend: Wethouder Ivens blogt over stervende zoontje Sam
De Amsterdamse wethouder Laurens Ivens (SP) is samen met zijn vrouw Dessie Lividikou een blog begonnen over hun stervende kindje Sam. Sam, geboren in september, heeft door een bindweefselaandoening waarschijnlijk niet veel meer dan twee jaar te leven.
Sam lijdt aan de neonatale variant van het syndroom van Marfan, kortweg ‘neonatale Marfan’. Ivens en zijn vrouw willen met hun blog meer bekendheid geven aan deze aandoening, maar vooral het leven van Sam vastleggen. “Voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben”, schrijven Ivens en Lividikou.
In het ontroerende blog vertellen de ouders hoe ze drie dagen na de geboorte van hun kind definitief met het slechte nieuws over hun zoontje werden geconfronteerd. Neonanatale Marfan is een ongeneeslijke bindweefselaandoening die gedurende het leven steeds erger wordt. Vooral het skelet, hart en ogen lijden eronder. De meeste kindjes die de ziekte hebben sterven binnen twee jaar aan een hartaandoening.
De ouders hebben voor hun zoontje een ‘bucket list’ gemaakt zodat ze “zoveel mogelijk mooie herinneringen verzamelen”. Op het blog is te zien hoe het gezin op vakantie gaat naar Texel en met Sam gaat babyzwemmen. Ook vieren ze elke maand Sam zijn leven op de 24e: zijn geboortedag. “Omdat we niet weten hoe vaak we jouw verjaardag mogen vieren.”
Door: Redactie
Maak nu het verschil. Het telt. Word lid van WNL. Klik hier
Terugluisteren: Wat zijn de oplossingen voor het overvolle electriciteitsnet?
Het overvolle elektriciteitsnet houdt de gemoederen bezig. Hoe zetten we de knop om, voordat de stoppen eruit liggen? Die vraag stelt Thomas van Groningen aan, energiedeskundige Remco de Boer en David Peters van netbeheerder Stedin.
Aangehaakt in Maastricht
In juni gaan we in Europa naar de stembus. Maar wat vertelt leefomgeving over het stemgedrag van de Europeaan? Dat weet electoraal geograaf Josse de Voogd als geen ander. Vanavond kijkt hij in Maastricht.
Kijk maandag vanaf 21.10 uur naar Aangehaakt op NPO 2.
Piloot Ruud Stegers was met honderden passagiers aan boord onderweg naar Helsinki toen plots zijn GPS-systeem werd verstoord. Terwijl het vliegtuig steeds verder uit koers…
Lees meerHet is nog steeds niet duidelijk of PVV, VVD, NSC en BBB samen een nieuw kabinet gaan vormen. Na afloop van een lange dag van…
Lees meerKoken, een wasje draaien of je auto opladen is – als er niets gebeurt – is dat allemaal over een paar jaar niet meer vanzelfsprekend….
Lees meerEuropapa van Joost Klein is “met afstand” de populairste inzending op Spotify. De muziekstreamingdienst maakte maandag bekend dat het nummer van Joost Klein van alle…
Lees meerNederland stuurt vanaf december maximaal tien F-35’s naar Estland om daar bij te dragen aan de bewaking en beveiliging van het NAVO-luchtruim. Dat meldt demissionair…
Lees meerBij het pro-Palestijnse protest bij de campus van de Universiteit van Amsterdam (UvA) zijn maandagavond een paar honderd mensen aanwezig. Ook tientallen medewerkers van de…
Lees meerDenkend aan Maastricht dwalen je gedachten al snel af naar de oude binnenstad met Het Vrijthof en de Sint Servaasbrug. Maar de hoofdstad van Limburg…
Lees meerChina moet bedacht zijn op stevige maatregelen van de Europese Unie als die nodig zijn om haar economie en veiligheid te beschermen, waarschuwt de Europese…
Lees meerHet Openbaar Ministerie vindt de uitspraak van fractievoorzitter Frans Timmermans over Geert Wilders op een partijcongres niet strafbaar. De GroenLinks-PvdA-leider stelde daar “niets (te zullen)…
Lees meerPro-Palestijnse demonstranten hebben maandag tenten opgezet op het Roeterseiland bij de campus van de Universiteit van Amsterdam (UvA). Hun belangrijkste eis is dat de universiteit…
Lees meerCDA-leider Henri Bontenbal noemt de formatievoortgang “amateuristisch”. Deze uitspraak deed hij in het radioprogramma Sven op 1. Bontenbal ontvangt binnen de Kamer signalen dat grote…
Lees meerPVV-Kamerlid Gidi Markuszower is maandag gefotografeerd met een leesbaar formatiestuk, bij binnenkomst van de onderhandelingen. Het lijkt te gaan om een concept-hoofdlijnenakkoord, maar het is…
Lees meerHet is een flinke kink in de kabel van de ambitieuze verduurzamingsslag van het demissionaire kabinet: het overvolle elektriciteitsnet. Het over ons land uitgerolde net…
Lees meerPrecies een jaar geleden echode ‘God Save the King’ voor het eerst in lange tijd door de Westminster Abbey. Maar vanwege zijn ziekte is King…
Lees meerBijna een kwart van de woningeigenaren met een hypotheek kampt met financiële onzekerheden, blijkt uit de Woonlastenmonitor van de Nationale Hypotheek Garantie (NHG). “Er is…
Lees meer