Jur raakte hele geheugen kwijt door hersenontsteking: ‘Hebben onze zoon twee keer opgevoed’

In de bloei van je leven al je herinneringen verliezen. Het overkwam Jur Deitmers in 2017 op 21-jarige leeftijd. Op vakantie in Mexico krijgt hij een ernstige herseninfectie en raakt daardoor in één klap zijn hele geheugen kwijt. “We dachten dat zijn geheugen wel terug zou komen, maar dat is helaas niet gebeurd”, vertelt de moeder van Jur, Bernadette Deitmers, in WNL Op Zondag op NPO 1.

Bernadette doet voor het eerst haar verhaal. Het moment dat Jur zijn moeder niet herkende in het ziekenhuis in Amerika kan ze nog helder voor de geest kan halen. “Ik stond aan het voeteneind van zijn bed en hij moest zijn moeder aanwijzen. Hij zei dat zijn moeder in Nederland was. Jur was heel ziek, dus bij mij kwam dat op het moment zelf nog niet heel erg binnen.”

Josephine van der Erve kende Jur uit haar studententijd in Rotterdam en maakte over hem de vijfdelige podcastserie ‘De Jongen Zonder Gisteren’. “Ik ken zijn broertje goed, dus toen dit gebeurde stond ik er best wel dichtbij. Nadat Jur terug in Nederland was, heb ik hem ook snel weer ontmoet. We zijn met elkaar in contact gebleven.” Van der Erve vergelijkt het verhaal van Jur met een Amerikaanse film. “Heel indrukwekkend en aangrijpend voor iedereen in zijn omgeving.”

Luister deze uitzending van WNL Op Zondag nu terug als podcast:

‘Hebben onze zoon opnieuw opgevoed’

Praten kon hij nog wel, maar echt contact met hem hebben was vrijwel onmogelijk, zegt Bernadette over de eerste fase na zijn hersenontsteking. “Hij was verward en sprak de eerste paar dagen alleen maar Engels. Hij studeerde namelijk aan Harvard in Amerika. Na verloop van tijd begon het Nederlands weer terug te komen.”

Bernadette vertelt dat ze al snel met Jur is gaan lopen, ondersteund door allerlei personeel. “Gaandeweg zijn we weer alles gaan opbouwen. Hij werd beter en stabieler, maar zijn geheugen liet hem nog steeds in de steek.” De ouders van Jur hebben hun zoon eigenlijk opnieuw opgevoed, benadrukt ze. “We waren 24 uur per dag bij hem, wekenlang. De eerste mensen die hij opnieuw leerde kennen, waren wij.”

Wat is Kerstmis?

Dat hij echt niets meer wist, realiseerde de familie van Jur pas gaandeweg. “Mijn echtgenoot was met hem aan het wandelen. Hij vertelde aan Jur dat ze langs het huis liepen waar de neef van Napoleon had gewoond. Hij wist niet wie dat was. Hij wist niet eens wat Kerstmis betekende. Toen ontdekten we dat het veel groter was dan we dachten.”

“Bij het revalidatiecentrum bleven ze zeggen dat het nog terug kon komen en dat we veel dingen met Jur moesten ondernemen”, vervolgt Bernadette. “Geuren, plaatsen waar hij was geweest. We probeerden alle zintuigen te prikkelen.” Het leverde alleen niet het gewenste resultaat op.

Jur moest zijn herinneringen weer gaan opbouwen. “Hij ging vragen aan mij stellen over onze studententijd”, vertelt podcastmaker Van der Erve. “Hij appte iedereen omdat hij verhalen wilde horen over zijn oude leven. Hij heeft heel veel koffietjes gedaan met iedereen.”

Ontvang jij al onze gratis nieuwsbrief? Meld je hier aan en mis niets!

Worsteling

Na verloop van tijd besefte Jur dat hij niet alle herinneringen per se terug hoefde. Van der Erve: “Het is niet alleen geheugenverlies, het roept ook vragen op over je identiteit. Wie ben je als mens? En wat zijn eigenlijk herinneringen? Ga je op zoek naar je oude zelf, of omarm je wat de situatie is? Nieuwe herinneringen maken en verder leven. Dat was voor Jur in het begin een worsteling.”

Jur heeft de afgelopen jaren grote dalen gekend, vertelt Bernadette. “Hij realiseerde zich door gesprekken dat het heel erg was wat hem was overkomen. Dat maakte hem somber.” Daarna kreeg Jur ook nog eens een tweede hersenontsteking. “Daar moest hij prednison voor krijgen. Dat heeft als bijwerking dat je depressief kan worden en dat gebeurde ook. Hij is zelfs suïcidaal geweest.”

Mental coach

Een mental coach bleek de juiste uitweg. “Die heeft dat waanzinnig goed gedaan. Jur is een voorbeeld geworden van leven in het nu.” Dat maakt Jur tot een prachtig mens, vertelt zijn moeder. “Dat is de mooie kant. Hij is heel onbevangen, puur, eerlijk en oprecht. Alleen zijn er wel sociale regels waar je je aan moet houden. Het is de kunst om die balans te houden. We zijn zeven jaar verder, dus het gaat echt de goede kant op.”

Dat Jur steeds stabieler wordt, blijkt uit de stichting die hij in 2019 heeft opgericht: ItsME. De stichting gaat de strijd aan tegen hersen(vlies)ontsteking. Ze halen geld op voor onderzoek naar Meningitis (hersenvliesontsteking) en Encefalitis (hersenontsteking), omdat er volgens Jur nog veel meer onderzoek nodig is.

De vijfdelige podcastserie over Jur Deitmers is te beluisteren via NPO Luister. Op andere apps zijn inmiddels de eerste twee afleveringen te beluisteren en komt er wekelijks een nieuwe aflevering online.

Lees ook:

21.000 doden per jaar door te veel zitten, experts luiden noodklok: ‘Het is een pandemie’

Door: Rick Hartkamp