Geen geld voor medicijn taaislijmziekte: “Kan mijn kinderen nu niet naar school brengen”

Patiënten met een zeldzame vorm van taaislijmziekte cf, cystische fibrose, zijn teleurgesteld in de regering omdat zij het medicijn Orkambi niet in het basispakket wil stoppen. "Het is voor mij nu niet mogelijk om de kinderen op de fiets naar school te brengen", zegt patiënte Erika van Dijk tegen WNL.

Wie cf heeft, heeft last van te dik slijm. Dit veroorzaakt problemen in de longen, lever, alvleesklier en darmen. In Nederland zijn er zo'n 750 patiënten. Het medicijn Orkambi kan de cf'ers helpen aan een betere conditie, maar de kosten zijn hoog: 170.000 euro per patiënt. Te hoog, zo oordeelt de regering.

Nieuwe poging

"We weten al bijna twee jaar dat dit medicijn eraan komt. Het is nu zo binnen handbereik en toch is het heel ver weg. Het voelt als een enorme teleurstelling", vervolgt Van Dijk emotioneel. Voor de minister heeft ze een duidelijke boodschap: "Dit medicijn geeft ons letterlijk meer lucht, maakt ons minder vermoeid en zorgt dat we beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. Kijk naar de menselijke kant."

Inmiddels heeft een meerderheid in de Tweede Kamer gevraagd aan minister Schippers (Volksgezondheid) om nog eens om de tafel te gaan met de medicijnfabrikant van Orkambi om alsnog een deal te sluiten.